המילים של הפוסט הזה מסתובבות לי בראש כבר הרבה זמן.
לא רק מסתובבות אלא ממש מטרידות אותי, גורמות לי לאי נוחות, כמו רעש בלתי פוסק.
אני מנסה להתעלם מהם אבל זה לא עוזר כי הנושא שהם מבטים הפך להיות חלק ממני, כמו איבר נוסף בגופי,חלק בלתי נפרד מחיי.
הנה הוא ,הסיפור שלי עם הצליאק – ללא “צנזורה”, בלי תמרורי זהירות בדרך, ישר מהלב.
לאחרונה אני שומעת הרבה פעמים את הילדה שלי אומרת לי שזה כיף להיות צליאקית אבל זה מעצבן אותה שלא יכולה לאכול שוגי או פיצה כמו כולם או שהחטיפים שהילדים מביאים לבית הספר מגרים אותה. היא גם אומרת שמאוד בא לה לטעום, רק לטעום שוגי.
היא אומרת “אולי אני לא אוהב בכלל אבל רוצה לטעום, לדעת מה הטעם של זה”.
לי זה גורם להרגיש מאוד עצובה.
לפני כמה שנים בתי פנתה לחברת תלמה וביקשה מהם להכין שוגי ללא גלוטן.
אתם יודעים מה? הם אפילו לא רצו לענות לה בכתב. התקשרו אלי והסבירו לי שיש להם מגוון רחב של מוצרים ללא לגוטן רק לא שוגי.
מה המגוון הרחב ? מיונז, רטבים למינהם,קורן פלקס וכו’… אף לא חטיף אחד !!!
“אולי בכל זאת תענו לה בכתב כי זה מאוד ישמח אותה” אני אומרת לאותה נציגה אבל לא, אי אפשר, זו המדיניות. חבל.
אז פתחתי דף פייסבוק – גן עדן מתחיל בשוגי .רציתי להילחם, רציתי לעורר סערה. התעייפתי. אני ממש עייפה מלדאוג כל הזמן.
מבאס אותי שבחגיגת יום הולדת ה – 50 שלי , כשבעלי היקר ניסה להזמין מקום ל 12 איש במסעדת הדסון המתגאה עם התפריט ללא גלוטן,היה כמעט בלתי אפשרי למצוא מנת ילדים ללא גלוטן פרט להמבורגר. לא מחירים היקרים, לא תוספת התשלום שהוא הציע עזרו – אין!!!
פעם אהבנו לשבת במוזס – היתה להם נכונות לצ’יפס ללא גלוטן (מה יותר מצ’יפס רוצה ילד בן 5?). הפסיקו. התאכזבנו והפסקנו ללכת, כל המשפחה.
מעצבן אותי שבבתי החולים אין למצוא מזון ללא גלוטן, לא באשפוז ולא בביקור.
מעצבן אותי שאם אני תקועה זמן ארוך יותר במוקד של מכבי עם הילדה שלי אין לי מה לקנות לה לאכול. אני בטוחה שהמצב זהה בשאר קופות חולים גם כן. למי יש ראש לחשוב להתארגן עם אוכל כשהוא רץ למוקד? לאף אחד, רק לי. רק לאמא שיש לה ילד עם צליאק. כי אנחנו בתור אמהות דואגות לאכיל.
אתם יודעים מה הסיוט הכי גדול שלי? אספר לכם. הוא מורכב מתסריטים שונים אבל קו מנחה זהה. אתם זוכרים שהיתה רעידת אדמה ביפן לפני שנתיים? לי זכורה כתבה בחדשות ובה תמונות של מדפים הריקים בסופרים – אנשים נכנסו לפאניקה ורוקנו את הסופרים.
ומה אני חשבתי לעצמי? מה אני אתן לבת שלי לאכול אם יקרה כאן דבר כזה?
מה אני אתן לבת שלי לאכול אם תפרוץ מלחמה ויפסק היצור של לחם ללא גלוטן?
אתם בטח תגידו לי משוגעת, זה מה שמטריד אותך? כן, זה מה שמטריד אותי.
לפני כמה שנים הינו בנופש באילת. אז היא היתה בת 10 חודשים בערך. הינו בדרך למלון הנסיכה,שם התארחנו, כשהתרחש פיגוע במעבר גבול בטאבה .
הכביש ממעבר הגבול ואליו נסגור לרכבים פרטיים. נתקענו בדרך ללא מטרנה, מיים או כל דבר אחר. נכנסנו לאחד המלונות, חיכינו וחיכונו.
בשלב מסויים הילדה היתה רעבה. הכל סגור. ראיתי ליד הבריכה חברה צעירים עם ילדים קטנים, ניגשתי אליהם וביקשתי מטרנה, מיים חמים (הבר היה סגור) והם נתנו לי בשמחה. מרוצים שיכולים לעזור. כך בתי קיבלה אוכל וזמן מה אחרי זה הצלחנו באישור מיוחד לנסוע למלון.
היום אין מצב שזה יקרה. לצערי לא מדברת על הפיגוע אלא על האפשרות לאכיל את הילדה שלי כך , בספונטניות.
מה הסיכויים למצוא משהו שיש לו מזון מסוג כל שהו ללא גלוטן? אפס!!! ברב המסעדות ,בכל המזנונים ,בפיצוציות וכו’… אפס!!!
לכן זה מטריד אותי. לכן אני תמיד בדריכות. לכן אני תמיד יוצאת מהבית מצויידת עם אוכל – סנדוויץ’, חטיף, ממתק. לכו תדעו מה יהיה.
אני שואלת אותכם באיזה בית יש סטוק של שוקולדים, וופלים ושקדי מרק ללא גלוטן מיוצרים בפסח הנשמרים עד לפסח הבא במקפיא?
אולי אצלך, חברתי הטובה או אצלך שכנתי המקסימה? אולי אצל המורה או העמיתיי לעבודה? אצל אף אחד!!!
אל תחשבו שאני רק מתלוננת, ממש לא. אני גם מנסה לשנות. פניתי לקופת חולים מכבי לפני כמה שנים. הסברתי וביקשתי להכניס סעיף למכירת מזון גם לאנשים עם מגבלות תזונה (צליאק/סוכרתיים/רגישים לחלב וכו’…) במכרזים לנקודות המכירה . מה אתם חושבים? כלום לא קרה. למה? כי לא בא למשהו. כי למשהו הזה שמכין את החוזים אין ילד עם צליאק שבעת ביקור במוקד או אצל רופא יסתכל במזנון ודבר היחיד שיכול לקנות שם זה יהיה איזה משקה (גם לא כולם).
יחד עם חברה שהכרתי בפורום צליאק בתפוז ,אמא של הבנים המנהלת היום את הפורום, הקמנו קבוצת תמיכה הראשונה לאמהות לילדים עם צליאק.
מה אני רוצה? אני רוצה להתעורר בוקר אחד ולדעת שאין לבתי צליאק. אני מוכנה לקחת אותו ממנה, במיידי.
אני רוצה להתעורר בוקר אחד ולדעת שגם אם יש לה צליאק אין צורך להביא עוגה משלה לבית הספר כשחוגגים לילד יום הולדת, אין צורך לעשות שיחות טלפון עם הקייטרינג של הקיבוץ בו היא מתארחת במסגרת טיול השנתי, אני רוצה לדעת שאין צורך להדגיש לעולם השמחות בו אחותה הגדולה מתחתנת שתהיה מנה ללא גלוטן.
אני רוצה שהחברה שלנו תשתנה רק קצת, רק טיפה – קצת יותר רגישות, קצת יותר אכפתיות.
זהו.
אי אפשר לא לשבח את אלו שכן מתאמצים, כן אכפת להם. החל מיצרני הקמחים ,לחמים ועד המסדות.
להלן לינקים לחלק קטן מהמסעדות עם מנות ללא גלוטן: קפה – קפה פ”ת , BLACK , אחותי בשדרות יהודית בת”א , פלאפל בריבוע (אנו מבקרים בסניף ברמת השרון) ועוד… תודה לכם.
על נושא מחירים נדבר פעם אחרת.