בתי אמרה לי שזה מעצבן אותה מאוד שאינה יכולה לאכול שוגי.
היא גם אמרה לי שאומנם זה כיף להיות צליאקית אבל לפעמים זה ממש קשה לה.
תוך כדי הכתיבה, חשבתי שצריך להסביר מה זה לאזעזל דבר הזה צליאק/כרסת/דגנת.
אומנם היום יש הרבה יותר מודעות בעקבות טרנדים אופנתיים ומכונים למינהם אבל יש הבדל משמעותי כאשר מדובר בחולי צליאק לבין אלו שמצאו דיאטה חדשה להרזייה.
עבור חולי הצליאק יש משמעות עצומה לשמירה על “כשרות גלוטנית”. כדי להבין למה יש את המשוגעים האלו שיתחקרו את המלצר המסכן בבית קפה בשאלות מהסוג “האם משתמשים בקרש חיתוך נפרד” או “האם מחליפים כפפות בעת הכנת מנה ללא גלוטן” אני אתן לכם קצת הסברים.
אם יש לכם שאלות ,אשמח לענות בתגובות בסוף הפוסט.
מה זה צליאק/ כרסת / דגנת ?
# צליאק היא מחלה אוטואימונית ויכולה להתפרץ בכל גיל, כמו שמסומן באריזה של משחקי קופסא מ 0- 99.
# על מנת שהמחלה תתפרץ יש צורך בקיום שני תנאים – להיות נשא לפחות לגן אחד ולהיחשף לגלוטן (חלבון הנמצא בחלק מהדגנים).
# תסמינים לצליאק – היא נקראת מחלת אלף הפנים כי מגוון התסמינים רחב במיוחד.
הקלאסיים הם שלשולים, עצירות , בטן תפוחה , ירידה במשקל, כאבי בטן לא מוסברים , אנמיה, חוסר תאבון ועוד…
# האבחנה נעשית על ידי ביופסיה באמצעות גאסטרוסקופיה – הבדיקה היא פולשנית אך לא מסובכת. בביופסיה רואים השטחות של הסיבים במעי הדק וגם נלקחות דגימות לביופסיה.
# צליאק לא מאובחן ו/או לא מטופל (על ידי דיאטה קפדנית) גורם לנזק של מעי הדק וכתוצאה מכך להתפרצות מחלות נוספות. חשיפה ממשוכת תגרום לנזק בלתי הפיך למעי.
אז מה עושים כשיש חשש לצליאק ?
1. בדיקת דם לנוגדנים הנקראת סרולוגיה לצליאק. סביר להניח שבהזדמנות זו הרופא יוסיף עוד בדיקות כמו תפקודי כבד, תפקודי בלוטת התריס.
2. קובעים תור לרופא גאסטרו. המלצתי היא להתקשר לקביעת את התור במיידי, אפילו לפני בדיקת הדם כי התורים ארוכים לחודשים קדימה. לבטל תמיד אפשר.
3. ממתינים בסבלנות לתוצאות הבדיקה, לוקח בין שבוע ל עשרה ימים.
4. ממשיכים לאכול רגיל ונהנים מכל ביס של בורקס, קרואסון,לחם וכו’…אולי אחר כך כבר יהיה אסור…
5. עם קבלת התוצאות ניגשים לרופא הגאסטרו.אם התשובות חיוביות זה יקבע לכם תור לביופסיה. אם ובמקרה הרופא ימליץ להתחיל דיאטה נטולת גלוטן על מנת לבדוק איך תגיבו ועל סמך זה לאבחן אותכם, אל תסכימו. תדרשו לעבור ביופסיה.
תשאלו אותי למה.
דרך היחידה לדעת בוודאות שאכן מדובר בצליאק היא לקחת דגימה מהמעי (מהאזורים הדלקתיים) ולראות את השטתחות של הסיבים (חלק מהאוכלוסייה כן סובלת מזה אבל כתוצאה מדלקות אחרות ,לא צליאק). דבר נוסף , הדיאטה הנטולת גלוטן לא קלה לשמירה, דורשת המון מוטיבציה ואם יש אפילו ספק הקטן ביותר לגבי כן צליאק-לא צליאק, יהיה קשה להתמיד בה. אין כאן עיגולי פינות.
מה עושים כשכבר יודעים שיש צליאק?
1.לוקחים אוויר, נושמים עמוק ומתחילים לקרוא חומר. הרשת מפוצצת כתבות בנושא. למה לקרוא?
כי ידע זה כוח, ידע נותן תחושת שליטה-אני מכירה את המחלה שלי, אני יודעת מה לעשות, אני יודעת איך להתארגן בהתאם, אני שולטת בחיי.
כך לפחות אני חושבת.
גילוי נאות – לי אין צליאק, לבת שלי יש. במקרה הזה ,כשמשהו אחר ועוד ילד תלוי בי, התפיסת עולם זו נכונה לי עוד יותר.
2. נרשמים לעמותת צליאק בישראל http://www.celiac.org.il/ ומקבלים סיסמה לכניסה למדריך המכוון שמאפשר בדיקת “כשרות” של מוצרים וחומר נוסף עם הסברים. מקבלים הודעות על ימי כיף ופעילויות השונות שהעמותה מקיימת, עדכונים חשובים לגבי יצרנים ופיתוחים שונים.
בעמותה פועל קו חם הנותן מענה ותמיכה ומופעל בהתנדבות מלאה.
באתר יש המון חומר שימושי וגם מדעי – ממליצה בחום להיכנס ולקרוא.
3.ממליצים לשאר בני משפחה מדרגה ראשונה לעשות בדיקות דם לגילוי צליאק.
יתכן והם חולים אך לא יודעים על כך כי טרם הופיעו תסמינים.
על תוותרו לרופא המשפחה שעלול להגיד לכם שאין לכם כלום. תתעקשו, זה יכול למנוע מכם מחלות אחרות וסבל מיותר.
איך חיים עם צליאק ?
להגיד שזה פשוט וקל יהיה שקר גס. זה לא פשוט ובטח לא קל ובטח לא בהתחלה.
אבל כפי שכתבתי כבר קודם , אם תלמדו על הצליאק, אם תכירו את כל צדדיו יהיה קל יותר. מבטיחה לכם.
בעיניי יש שוני בהתארגנות בין סוגי האוכלוסייה השונות – ילדים, מבוגרים, נשים, גברים, עדות שונות.
אני בטוחה שחלק כבר הרימו גבה אבל זה בסדר. למה זה שונה?
ילדים – ניתן לקרוא בפוסט המוקדש כולו לצליאק וילדים.
גברים/נשים – לרב נשים מבשלות יותר. לא מנהלים ויכוח מי טבח טוב יותר אלא מי מבשל יותר. אם האישה היא הצליאקית היא פשוט תמשיך לבשל בהתאם לדרישות. אם הבעל הוא הצליאקי אז אשתו צריכה להתגייס למשימה … ומה אם הוא לא קיפל את הכביסה כמו שצריך או לא תיקן את הסתימה בכיור?
סתאאאאם, בצחוק.
וברצינות – הגברים הם יותר תלותיים,רובם יחכו שיגישו להם את האוכל אפילו אם המקרר מפוצץ עם סירים. מובן הקשר?
עדות שונות – יש עדות שרב האוכל שלהם מבוסס על בצקים ואז יש קושי גדול מאוד להסתגל לדיאטה החדשה ויש עדות שהאוכל שלהם מבוסס על חלבונים בעיקר (על מנת לשמור על רגשות של הצמחוניים לא אכתוב את המילה הקצרה בת 3 אותיות).
גוד ביי ספונטניות, וולקום התארגנות!!!
למה הכוונה?
מכיוון שגלוטן נמצא בכל מטבח הסיכויים להיחשף לו גדולים מאוד. לכן מומלץ כן להתארגן עם אוכל מהבית, כן לבדוק שהמסעדה שאתם רוצים לאכול בה יכולה לספק לכם מנה ללא גלוטן.
אין זה מספיק שיגידו לכם כן כן, יש לנו לחמנייה ללא גלוטן. תשאלו שאלות כמו :
# האם הצ’יפס מטוגן בשמן נפרד או באותו שמן מטוגנים גם שניצלים/ הפוטטו (במקדונלדס הם מקומחים) – לא עבר את מבחן הכשרות לצליאק.
# סלט – לחתוך על קרש נקייה עם סכין נקייה, לשים לב לרטבים למנהם ולבקש להגיש אותם בנפרד. כנ”ל לגבי הקרוטונים!!! ביננו – למה זה בריא רטבים וקרוטונים? עדיף לימון, שמן זית, מלח…קרוטונים הם רק שאריות של לחם מיום קודם – אז פשוט תוותרו.
# סושי – לבדוק האם מחליפים כפפות כשמכינים מנה ללא גלוטן, האם יש נכונות לנקות ביסודיות את המשטח עבודה (כל הטמפורה עם גלוטן). רוטב הסויה והטריאקי לרב עם גלוטן, שימו לב!!!
# מסעדות להמבורגרים – לא מספיק שיגישו לכם ללא הלחמנייה, יש לוודא ששמים לב לנקיון בעת ההכנה של המנה.
# פיקניקים – תדאגו שהמנה שלכם תהיה מוכנה לפני הרגע שבו מתחילים להניח פיתות על הרשת ואז חתיכות של גלוטן נדבקות עליה וכך ניכנס לפה שלכם. הרבה פעמים אומרים שהגלוטן נשרף, אז זהו שלא!!!
# אירוח אצל חברים – אם אלו חברים ממש טובים כדי לשוחח עם הבשלן בבית ולשאול מה הכיבוד וביחד לראות מה אפשר להתאים לכם. אני ממליצה תמיד, אבל תמיד לצאת מהבית עם משהו למקרה הצורך.
# אירוח אצל משפחה – משום מה קורה הרבה שדווקא בני המשפחה מתעלמים מהצרכים המיוחדים של הצליאקים שצצו.
בכל מקרה כדי לשוחח גם עם ההורים/אחים /אחיות ולהסביר מה המגבלות, מה זה דורש, מה מותר ומה אסור.
מאז גילוי הצליאק , כל החגים אנו חוגגים בבית .זה מוריד ממני את הלחץ של לבדוק מול המארח/ת מה בתפריט, להיות מופתעת ומבואסת כי בתי תסתכל ולא תוכל לאכול.
זה גם גרם לסביבה להבין שהשד לא כזה גדול – כן יש צורך להיערך בהתאם, כן יש צורך לשים לב אבל זה כן אפשרי !!!
מאז שלבתי יש צליאק אני מתנדבת להביא את רב האוכל. השאר מביאים שתייה, סלטים, פירות. אני גם מתנדבת להביא העוגה 🙂 מתכון בסוף הפוסט.
מונחים שתפגשו וכדי להכיר :
# עלול להכיל עקבות מזעריות של גלוטן – יש אומרים שזה כסת”ח אבל אין לדעת. אני לא ממליצה להשתמש במוצר עם כיתוב מסוג זה.
# מכיל פחות מ 20ppm – מותר ,מותר, מותר :). זו הכמות המותרת לצריכה בטוחה של גלוטן ליום.
המושג הזה ppm = pieces per million נותן אינדיקציה כמה חלקיקים של גלוטן יש.
במדינות השונות התקן הוא שונה. בארץ עד לפני כמה שנים התקן היה אפס !!! יש מדינות שבהם הוא 200!!!
# מכיל שאריות של גלוטן – אסור
# מיוצר בסביבה של גלוטן- אני לא ממליצה.
# אינו מכיל גלוטן – מותר מותר מותר 🙂
מי אוהב אותך יותר ממני….? אז לא מי אוהב יותר אלא מי יתמוך בי יותר?
יש פורום חם ואוהב ותומך ומחבק באתר “תפוז”.הפורום מנוהל על ידי אמא של הבנים וטליאמתי .
שם תמצאו תשובות, הכוונה, תמיכה, מתכונים ומענה כמעט מושלם לכל הקשור בצליאק.
יש עוד פורום ב YNET המנוהל על ידי דנה אלוף המקסימה שאליה כתבתי בפוסט ראיונות עם אנשים טובים באמצע הדרך. דנה כתבה ספר ילדים מקסים – “העוגה המיוחדת של רוני” שיכול מאוד לעזור בימים הראשונים אם אתם הורים לילד עם צליאק. יש עוד כמה ספרים בנושא, תוכלו למצוא ברשת.
אני חייבת לכם גילוי נאות – אני בוגרת פורום צליאק בתפוז ולפורום הזה יש מקום חם בלבי.
דבר אחרון – יש היום קמחים מצויינים ללא גלוטן , יש פסטות ,יש לחמים, יש פיתות… מה חסר? התחשבות, תשומת לב ורצון טוב.
אנא מכם, בפעם הבאה כשמשהו פונה אליכם ושואל מה בכיבוד, תהיו רגישים מספיק כדי להיזכר שהכל אפשרי, מספיק רק לרצות.
קישורים : לאתר של קופת חולים כללית- לא הלחם לבדו
לאתר של המכון למחלות דרכי עיכול, מרכז רפואי שיבא – מחלת צליאק
לאתר של קופת חולים מכבי – בדיקת דם לנוגדנים לצליאק
מתכון לעוגת שוקולד טעימה , גבוה, עסיסית, טעימה מאוד וקלה להכנה. המתכון קיבלתי מבתי והיא מצא אותו ברשת.
4 ביצים,
1/2 כוס סוכר,
1 כוס שמן,
1/2 חבילה אפקת אפייה (ללא גלוטן) ,
1/2 כוס שמנת מתוקה או חלב
1 כוס שוקוליט לאפייה (ללא גלוטן),
1 כוס קמח ללא גלוטן.
מערבבים את החומרים הרטובים ביחד -ביצים עם הסוכרף, מוסיפים את השמן, שמנת ושאר חומרים היבשים.
אופים בתנור מחומם מראש ל 170 מעלות עד שקיסם יוצא יבש (כ 20 דקות) .
יש לכם עוד שאלות? תגיבו ואני אענה לכם בשמחה.
רוצים לקרוא עוד פוסטים? תרשמו ותקבלו עדכונים בכל פעם שיוצא פוסט חדש (אל דאגה, התדירות היא פעם בחודש,מקסימום פעם בשבועיים)